Blog voor de campagne van PinkRibbon #9dodenperdag

 Afgelopen donderdag werd er een blog van mij gepubliceerd op de Pink Ribbon site.
Deze had ik op hun verzoek geschreven enkele weken terug.
Ik was verrast en vereerd dat ze mijn blog wilden plaatsen .

Helaas moest hij een flink stuk ingekort en iets aangepast worden , vanwege de makkelijke leesbaarheid. En het kunnen delen op de sociale media.
Achteraf denk ik dat dat ook wel goed is.

Toch heb ik besloten om de Blog zoals hij was , hier te plaatsen.
Het hoort bij mij en bij mijn verhaal.

Lieve Groeten Lidewijde

Negen borstkanker doden per dag .. dat is teveel.Veel teveel.

Helaas was mijn moeder in 2011, een  van die negen . En nu ..heb ik diezelfde angst ..om ook 1 van die negen te worden.

De eerste keer dat er bij mijn moeder borstkanker geconstateerd werd , was ik een puber. Ik zat in mijn examenjaar , net zo als mijn broer en mijn zusje.

Ik dacht dat ik in een foute film terecht gekomen was. Mijn moeder en kanker , dat bestond toch niet? Dat kon toch niet ? 

Mijn moeder werd geopereerd en er werd 1 borst en een  volledig okseltoillet uitgevoerd. Daarna volgden er nog bestralingen. Ik weet nog dat ze de eerste keer 10 dagen in het ziekenhuis moest blijven .. totdat de drain niet meer liep.

Ikzelf onderging in september 2012 een borstamputatie met directe reconstructie en werd na 2 dagen , nog nauwelijks bekomen van de emotionele schok , met drains en al naar huis gestuurd. Wat een verschil in 16 jaar tijd.

Mijn moeder herstelde heel goed van haar operatie , ze was een ontzettend sterke vrouw. Nu terugdenkende aan die tijd , vraag ik me weleens af hoe ze dat allemaal gedaan heeft . Want in mijn herinnering heb ik haar nooit echt zo ziek gezien , als hoe ik mijzelf tijdens de chemokuren heb gevoeld. Maar daarbij ..ook ik probeerde om zo goed en zo kwaad als het ging , beneden op de bank te zitten , wanneer mijn kids uit school kwamen, tijdens mijn chemokuren.Dus ik denk dat een “moeder”ding is. Niet willen laten zien dat je ziek bent.

Helaas sloeg bij mijn moeder het noodlot een tweede keer toe en werd haar tweede borst enkele jaren na de eerste ook geamputeerd. Weer volgden dezelfde behandelingen, dit keer kreeg ik er veel meer van mee. Maar ook toen weer heb ik niet in mijn herinnering dat ze heel erg ziek is geweest, voor mijn gevoel was ze er altijd voor ons.

Ik weet nog dat ze net weer een heel dun laagje donshaar had en toen met mij meeging om een trouwjurk uit te zoeken. Wat vond ik DAT stoer , mijn moeder ging gewoon mee naar een plek waar bijna alles draait om er op je allermooist uitzien .. met een zo goed als kaal koppie. Ikzelf heb die moed niet gehad , ik durfde echt niet zonder pruik naar een winkel of zelfs maar het schoolplein  te gaan.

Daarna leek alles weer goed te gaan . Mijn moeder en mijn vader genoten volop van het leven en van ons en van de kleinkinderen. En ook al had ze een hele dikke oedeemarm en soms nauwelijks gevoel in haar handen , ze was een ontzettende lieve oma , die maar wat graag oppaste en dan ook allemaal leuke, actieve  dingen deed met de kinderen.

Wel bleef ze gewrichtsklachten houden . En in 2008 nam de pijn in haar heup toe. Na bezoeken aan de arts , werd er gezegd dat het slijtage was en dat fysio moest helpen en daarnaast moest ze het leren accepteren .

Ze bleef actief , met elke keer veel pijn . Mijn moeder was het Type : niet klagen , maar dragen.  Ze zei vaak : als klagen zou helpen , zou ik de hele dag niks anders doen.

Ze was enorm sterk en altijd positief.

In 2010 werd mijn moeder tijdens 1 van haar “apk”bezoeken aan de inetrnist SCHOON verklaard. De 5 jaren grens was voorbij .. ze had het weer geflikt.. weer had ze die rotkanker verslagen.

Hoe anders werd alles slechts een paar weken daarna. Mijn ouders waren op reis naar Praag , mijn moeder was benauwd en kreeg steeds minder lucht ... een vervelende verkoudheid zei ze zelf.

Maar bij thuiskomst en  na een bezoek aan de huisarts , stortte onze wereld in.

De bloedwaardes waren ZO slecht dat ze direct opgenomen werd en een bloedtransfusie onderging . Allerlei onderzoeken volgden en sàvonds kreeg ik een telefoontje van mijn vader .. de kanker was terug ... en zat overal ! Hier viel niet meer tegen te vechten ...Nu draaiden de behandelingen enkel nog maar om de “kwaliteit van leven “.

Hoe oneerlijk ! Hoe was dit mogelijk ! Hoe kon het dat slechts enkele weken na het goede nieuws deze uitslag kwam ?

Mijn moeder  gaf het niet op. We gaan weer knokken zei ze. Ze wilde ook niet op een 1-persoonskamer liggen , maar gewoon op de zaal. Wij waren allemaal in tranen en erg emotioneel , maar mijn moeder heb ik eigenlijk nooit om haar ziekte zien huilen.

Er volgden nieuwe chemokuren ... deze keer zag ik duidelijk hoe ziek ze er van werd. In November 2010 was ze op de vierde verjaardag van mijn jongste zoontje en toen ze samen met mijn vader wegliep , dacht ik : “Daar gaat ze, dit was vast de laatste keer dat ze hier was “.

Maar dat bleek niet het geval , de arsten die in december nog weinig hoop hadden dat ze de kerst of het nieuwe jaar zou gaan halen , waren opeens weer veel posditiever in Januari 2011. De chemo leek weer aan te slaan en mijn moeder knapte weer op. Ze verrastte mij zelfs met een verjaardagsbezoek aan huis die maart.

In mei 201 ging ze met mijn Vader naar Madeira op vakntie , een plek die ze altijd nog graag wilden bezoeken. Ze kon weinig lopen , maar mijn vader reed haar overal naar toe en ze genoten samen van de warmte en de prachtige bloemen daar. Ook wij durvden met ons gezin weer op vakantie te gaan .

...maar in augustus 2011 sloeg het noodlot  heel hard toe. De kanker was weer  verder uitgezaaid en er was zo goed als niks meer te doen. Mijn moeder probeerde nog een chemokuur , maar die sloeg niet aan . Ze had inmiddels een maagsonde en kon eigenlijk niks meer eten . Hoewel ze enorm genoot van de smaak van gewoon eten . ze weigerde dus ook enkel vloeibaar eten . ze genoot intens van een Leonidas bonbon , ook al werd die niet opgenomen , maar verdween die direct weer in het zakje.

Omdat de chemo niets deed , besloot mijn moeder dat ze naar huis wilde.

Thuis was er een bed in de woonkamer gezet en wij hadden een tijdelijke douche in de keuken laten plaatsen. Vanuit haar bed kon mijn moeder genieten van de tuin en de vogeltjes. Maar ze lag heel weinig in bed..want daarin ga je dood , zei ze dan.  Ze zat in haar stoel en ze genoot van de meest kleine dingetjes.

Begin september heeft mijn broer haar met de auto en goedkeuring van de boswachter nog een laatste keer over de heide laten rijden. Omdat ze zo hield van de intens paarse kleur.

Op 2 september zijn wij met ons hele gezin bij elkaar geweest en hebben we de laatste wensen van mijn moeder besproken . we hebben gezamelijk de kist uitgezocht en de muziek en vastgelegd wat zij wilde. Ontzettend zwaar , maar ook ontzettend waardevol. Daarna hebben we met ons allen zelfs nog een kleine wandeling gemaakt naar de dijk , de favoriete plek bij hun huis, uitkijkend over de ijssel. En genoten we van een gezinslunch in de tuin , ook al kon mijn moeder zelf niks meer eten . De dag erna  ging  het al slechter en er was zelfs al sprake van  palliatieve sedatie....maar daar wilde mijn moeder niks van weten . ze trok expres op de dag dat de arts zou komen om te beoordelen hoe de situatie was, haar rode broek en fel gekleurde shirt aan , zodat ze de arst kon”misleiden” .. want zo slecht gaat het nog niet .

Op 14 september bezochten mijn man , mijn oudste zoon en ik de efteling . Dit was een verjaarskado van oma aan haar kleinzoon. En ook al ging t echt slechter met haar , ze wilde persee dat we gingen . Kom morgen maar vertellen hoe het was zei ze ..

Helaas die morgen was haar niet meer gegeven. Die 14^e werd ze per uur slechter , ze kon niet meer goed zien en toen wij s`avonds kwamen (met spoed teruggereden vanaf de efteling) was ze nauwelijks nog aanspreekbaar. Diezelfde nacht overleed ze. Ze was veels te jong ...maar ze kon niet meer. Ze was verslagen door die rotziekte.Die rotziekte die alles van haar afgepakt had tot zelfs haar spraak aan toe. Maar haar positiviteit niet, want op een laatste briefje had ze gschreven : huil maar niet , het is goed zo. Maar dat vinden wij natuurlijk niet ..dat het goed is.  Mijn moeder was een  van de negen geworden.

Na haar dood probeerden we ons leven weer op te pakken. Mijn moeder liet een enorme leegte achter en vooral ook voor mijn vader was het moeilijk om weer verder te gaan.  zeker ook omdat hij een enorm zorgintensief jaar met mijn moeder achter de rug had.

In juni 2012 leek het heel even of mijn beste vriendin getroffen werd door borstkanker... Bij haar bleek het knobbeltje niks te zijn , maar bij mij werd daarentegen wel iets gevonden . Ook al hoorde ik van huisarts, oncoloog, rontgenloog en degene die de echo maakte dat het bobbeltje niks voorstelde ... op 6 juli 2012 kreeg ik toch de verpletterende uitslag : borstkanker.

Hoe zwaar vond ik het om vooral mijn vader van deze uitslag op de hoogte te brengen. Hij herleefde door mij de intens moeilijke tijd  die hij met mijn moeder  mee had gemaakt weer opnieuw.

Ik bleek niet erfelijk belast .. of tenminste , van de nu bekende  en vastgestelde genen (brca1 en brca2) kon niet met 100% vastgesteld worden dat ik het had , maar de arsten behandelden verder wel alsof ik erfelijk belast was.

Mijn linker borst werd geamputeerd op 26 september 2012. 376 dagen na het overlijden van mijn moeder. Er volgden 5 zware chemokuren , de 6^e kuur werd zelfs afgezegd , omdat ik toen zo ziek was van de kuren , dat de internist bang was dat ik eraan onderdoor zou gaan.

Maar nu lijkt alles goed. De uitslagen zeggen dat ik “schoon “ben . Maar ja zekerheid heb je niet .. en vertrouwen in de uitslagen .. dat heb ik ook niet echt .

Want bekend is mij inmiddels dat “uitgezaaide borstkanker”nu nog maar al te vaak pas vastgesteld wordt op het moment dat er niks meer te doen is. Mede daarom is het niet eerder opgemerkt bij mijn moeder. En daarom vind ik het ook zo belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar het voorkomen van en het eerder ontdekken van uitgezaaide borstkanker.

Onderzoek naar uitgezaaide borstkanker is een  van de onderzoeken die Pink Ribbon steunt.

Dus daarom vind ik dat zoveel mogelijk mensen donateur moeten worden.

Ik wil niet  ook 1 van de negen worden . Niemand wil dat.

Geef al die negen mensen een morgen en steun Pink Ribbon.

Lidewijde