Blog voor de campagne van PinkRibbon #9dodenperdag

 Afgelopen donderdag werd er een blog van mij gepubliceerd op de Pink Ribbon site.
Deze had ik op hun verzoek geschreven enkele weken terug.
Ik was verrast en vereerd dat ze mijn blog wilden plaatsen .

Helaas moest hij een flink stuk ingekort en iets aangepast worden , vanwege de makkelijke leesbaarheid. En het kunnen delen op de sociale media.
Achteraf denk ik dat dat ook wel goed is.

Toch heb ik besloten om de Blog zoals hij was , hier te plaatsen.
Het hoort bij mij en bij mijn verhaal.

Lieve Groeten Lidewijde

Negen borstkanker doden per dag .. dat is teveel.Veel teveel.

Helaas was mijn moeder in 2011, een  van die negen . En nu ..heb ik diezelfde angst ..om ook 1 van die negen te worden.

De eerste keer dat er bij mijn moeder borstkanker geconstateerd werd , was ik een puber. Ik zat in mijn examenjaar , net zo als mijn broer en mijn zusje.

Ik dacht dat ik in een foute film terecht gekomen was. Mijn moeder en kanker , dat bestond toch niet? Dat kon toch niet ? 

Mijn moeder werd geopereerd en er werd 1 borst en een  volledig okseltoillet uitgevoerd. Daarna volgden er nog bestralingen. Ik weet nog dat ze de eerste keer 10 dagen in het ziekenhuis moest blijven .. totdat de drain niet meer liep.

Ikzelf onderging in september 2012 een borstamputatie met directe reconstructie en werd na 2 dagen , nog nauwelijks bekomen van de emotionele schok , met drains en al naar huis gestuurd. Wat een verschil in 16 jaar tijd.

Mijn moeder herstelde heel goed van haar operatie , ze was een ontzettend sterke vrouw. Nu terugdenkende aan die tijd , vraag ik me weleens af hoe ze dat allemaal gedaan heeft . Want in mijn herinnering heb ik haar nooit echt zo ziek gezien , als hoe ik mijzelf tijdens de chemokuren heb gevoeld. Maar daarbij ..ook ik probeerde om zo goed en zo kwaad als het ging , beneden op de bank te zitten , wanneer mijn kids uit school kwamen, tijdens mijn chemokuren.Dus ik denk dat een “moeder”ding is. Niet willen laten zien dat je ziek bent.

Helaas sloeg bij mijn moeder het noodlot een tweede keer toe en werd haar tweede borst enkele jaren na de eerste ook geamputeerd. Weer volgden dezelfde behandelingen, dit keer kreeg ik er veel meer van mee. Maar ook toen weer heb ik niet in mijn herinnering dat ze heel erg ziek is geweest, voor mijn gevoel was ze er altijd voor ons.

Ik weet nog dat ze net weer een heel dun laagje donshaar had en toen met mij meeging om een trouwjurk uit te zoeken. Wat vond ik DAT stoer , mijn moeder ging gewoon mee naar een plek waar bijna alles draait om er op je allermooist uitzien .. met een zo goed als kaal koppie. Ikzelf heb die moed niet gehad , ik durfde echt niet zonder pruik naar een winkel of zelfs maar het schoolplein  te gaan.

Daarna leek alles weer goed te gaan . Mijn moeder en mijn vader genoten volop van het leven en van ons en van de kleinkinderen. En ook al had ze een hele dikke oedeemarm en soms nauwelijks gevoel in haar handen , ze was een ontzettende lieve oma , die maar wat graag oppaste en dan ook allemaal leuke, actieve  dingen deed met de kinderen.

Wel bleef ze gewrichtsklachten houden . En in 2008 nam de pijn in haar heup toe. Na bezoeken aan de arts , werd er gezegd dat het slijtage was en dat fysio moest helpen en daarnaast moest ze het leren accepteren .

Ze bleef actief , met elke keer veel pijn . Mijn moeder was het Type : niet klagen , maar dragen.  Ze zei vaak : als klagen zou helpen , zou ik de hele dag niks anders doen.

Ze was enorm sterk en altijd positief.

In 2010 werd mijn moeder tijdens 1 van haar “apk”bezoeken aan de inetrnist SCHOON verklaard. De 5 jaren grens was voorbij .. ze had het weer geflikt.. weer had ze die rotkanker verslagen.

Hoe anders werd alles slechts een paar weken daarna. Mijn ouders waren op reis naar Praag , mijn moeder was benauwd en kreeg steeds minder lucht ... een vervelende verkoudheid zei ze zelf.

Maar bij thuiskomst en  na een bezoek aan de huisarts , stortte onze wereld in.

De bloedwaardes waren ZO slecht dat ze direct opgenomen werd en een bloedtransfusie onderging . Allerlei onderzoeken volgden en sàvonds kreeg ik een telefoontje van mijn vader .. de kanker was terug ... en zat overal ! Hier viel niet meer tegen te vechten ...Nu draaiden de behandelingen enkel nog maar om de “kwaliteit van leven “.

Hoe oneerlijk ! Hoe was dit mogelijk ! Hoe kon het dat slechts enkele weken na het goede nieuws deze uitslag kwam ?

Mijn moeder  gaf het niet op. We gaan weer knokken zei ze. Ze wilde ook niet op een 1-persoonskamer liggen , maar gewoon op de zaal. Wij waren allemaal in tranen en erg emotioneel , maar mijn moeder heb ik eigenlijk nooit om haar ziekte zien huilen.

Er volgden nieuwe chemokuren ... deze keer zag ik duidelijk hoe ziek ze er van werd. In November 2010 was ze op de vierde verjaardag van mijn jongste zoontje en toen ze samen met mijn vader wegliep , dacht ik : “Daar gaat ze, dit was vast de laatste keer dat ze hier was “.

Maar dat bleek niet het geval , de arsten die in december nog weinig hoop hadden dat ze de kerst of het nieuwe jaar zou gaan halen , waren opeens weer veel posditiever in Januari 2011. De chemo leek weer aan te slaan en mijn moeder knapte weer op. Ze verrastte mij zelfs met een verjaardagsbezoek aan huis die maart.

In mei 201 ging ze met mijn Vader naar Madeira op vakntie , een plek die ze altijd nog graag wilden bezoeken. Ze kon weinig lopen , maar mijn vader reed haar overal naar toe en ze genoten samen van de warmte en de prachtige bloemen daar. Ook wij durvden met ons gezin weer op vakantie te gaan .

...maar in augustus 2011 sloeg het noodlot  heel hard toe. De kanker was weer  verder uitgezaaid en er was zo goed als niks meer te doen. Mijn moeder probeerde nog een chemokuur , maar die sloeg niet aan . Ze had inmiddels een maagsonde en kon eigenlijk niks meer eten . Hoewel ze enorm genoot van de smaak van gewoon eten . ze weigerde dus ook enkel vloeibaar eten . ze genoot intens van een Leonidas bonbon , ook al werd die niet opgenomen , maar verdween die direct weer in het zakje.

Omdat de chemo niets deed , besloot mijn moeder dat ze naar huis wilde.

Thuis was er een bed in de woonkamer gezet en wij hadden een tijdelijke douche in de keuken laten plaatsen. Vanuit haar bed kon mijn moeder genieten van de tuin en de vogeltjes. Maar ze lag heel weinig in bed..want daarin ga je dood , zei ze dan.  Ze zat in haar stoel en ze genoot van de meest kleine dingetjes.

Begin september heeft mijn broer haar met de auto en goedkeuring van de boswachter nog een laatste keer over de heide laten rijden. Omdat ze zo hield van de intens paarse kleur.

Op 2 september zijn wij met ons hele gezin bij elkaar geweest en hebben we de laatste wensen van mijn moeder besproken . we hebben gezamelijk de kist uitgezocht en de muziek en vastgelegd wat zij wilde. Ontzettend zwaar , maar ook ontzettend waardevol. Daarna hebben we met ons allen zelfs nog een kleine wandeling gemaakt naar de dijk , de favoriete plek bij hun huis, uitkijkend over de ijssel. En genoten we van een gezinslunch in de tuin , ook al kon mijn moeder zelf niks meer eten . De dag erna  ging  het al slechter en er was zelfs al sprake van  palliatieve sedatie....maar daar wilde mijn moeder niks van weten . ze trok expres op de dag dat de arts zou komen om te beoordelen hoe de situatie was, haar rode broek en fel gekleurde shirt aan , zodat ze de arst kon”misleiden” .. want zo slecht gaat het nog niet .

Op 14 september bezochten mijn man , mijn oudste zoon en ik de efteling . Dit was een verjaarskado van oma aan haar kleinzoon. En ook al ging t echt slechter met haar , ze wilde persee dat we gingen . Kom morgen maar vertellen hoe het was zei ze ..

Helaas die morgen was haar niet meer gegeven. Die 14^e werd ze per uur slechter , ze kon niet meer goed zien en toen wij s`avonds kwamen (met spoed teruggereden vanaf de efteling) was ze nauwelijks nog aanspreekbaar. Diezelfde nacht overleed ze. Ze was veels te jong ...maar ze kon niet meer. Ze was verslagen door die rotziekte.Die rotziekte die alles van haar afgepakt had tot zelfs haar spraak aan toe. Maar haar positiviteit niet, want op een laatste briefje had ze gschreven : huil maar niet , het is goed zo. Maar dat vinden wij natuurlijk niet ..dat het goed is.  Mijn moeder was een  van de negen geworden.

Na haar dood probeerden we ons leven weer op te pakken. Mijn moeder liet een enorme leegte achter en vooral ook voor mijn vader was het moeilijk om weer verder te gaan.  zeker ook omdat hij een enorm zorgintensief jaar met mijn moeder achter de rug had.

In juni 2012 leek het heel even of mijn beste vriendin getroffen werd door borstkanker... Bij haar bleek het knobbeltje niks te zijn , maar bij mij werd daarentegen wel iets gevonden . Ook al hoorde ik van huisarts, oncoloog, rontgenloog en degene die de echo maakte dat het bobbeltje niks voorstelde ... op 6 juli 2012 kreeg ik toch de verpletterende uitslag : borstkanker.

Hoe zwaar vond ik het om vooral mijn vader van deze uitslag op de hoogte te brengen. Hij herleefde door mij de intens moeilijke tijd  die hij met mijn moeder  mee had gemaakt weer opnieuw.

Ik bleek niet erfelijk belast .. of tenminste , van de nu bekende  en vastgestelde genen (brca1 en brca2) kon niet met 100% vastgesteld worden dat ik het had , maar de arsten behandelden verder wel alsof ik erfelijk belast was.

Mijn linker borst werd geamputeerd op 26 september 2012. 376 dagen na het overlijden van mijn moeder. Er volgden 5 zware chemokuren , de 6^e kuur werd zelfs afgezegd , omdat ik toen zo ziek was van de kuren , dat de internist bang was dat ik eraan onderdoor zou gaan.

Maar nu lijkt alles goed. De uitslagen zeggen dat ik “schoon “ben . Maar ja zekerheid heb je niet .. en vertrouwen in de uitslagen .. dat heb ik ook niet echt .

Want bekend is mij inmiddels dat “uitgezaaide borstkanker”nu nog maar al te vaak pas vastgesteld wordt op het moment dat er niks meer te doen is. Mede daarom is het niet eerder opgemerkt bij mijn moeder. En daarom vind ik het ook zo belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar het voorkomen van en het eerder ontdekken van uitgezaaide borstkanker.

Onderzoek naar uitgezaaide borstkanker is een  van de onderzoeken die Pink Ribbon steunt.

Dus daarom vind ik dat zoveel mogelijk mensen donateur moeten worden.

Ik wil niet  ook 1 van de negen worden . Niemand wil dat.

Geef al die negen mensen een morgen en steun Pink Ribbon.

Lidewijde

Het leven is een rozijn

Gewoon roZIJN

Omdat ik last heb van een chemobrein , aanhoudende vermoeidheid en een verstoord slaapritme met daarnaast nog wat andere klachten die ik gratis en voor niks gekregen heb na afloop van  mijn chemo`s , leek het mijn oncoloog een goed idee dat ik daar hulp bij kreeg.

In eerste instantie adviseerde hij met klem om de psychosociale training “herstel en Balans”te volgen die aangeboden wordt door het ziekenhuis in samenwerking met het KWF Nederland. Maar deze cursus/training kost ongeveer 1000 euro en wordt niet vergoed door de verzekering.

Dus helaas pindakaas dat ging niet door.

Na veel gespeur van mezelf kwam ik uit bij het HelenDowning Instituut die eenspeciale online therapie aanbood welke online gevolgd moet worden , maar die dan wel helemaal vergoed wordt.

Dus na wat geharrewar over verwijzingen en codes mbt de staat van mijn klachten kon ik 2 weken geleden dan toch beginnen.

De intake was 2 uur en pittig. Veel directe vragen die pijnlijke herinneringen  en gevoelens opriepen.

Daarna kreeg ik een op maat gesneden therapeut toegewezen. In mijn geval een dame die goed om kan gaan met enthousiaste, creatieve, rommelkonten zoals ikzelf blijk te zijn (uitslag van 1 van de intake testen).

Deze dame gaf mij eerst wat schrijf opdrachten en vervolgens afgelopen maandag 3 weekopdrachten.

Deze weekopdrachten vallen onder het kopje MINDFULLNES

Nou gaan bij mij de nekharen (die ik sinds kort weer heb) al wel lichtelijk omhoog staan bij het horen van deze term .

Mindfullness werd tijdens mijn opleiding als schoonheidsspecialiste zo`n 20 jaar geleden al veel gebruikt als DE TOEKOMST, tezamen met het woord WELLNESS.

En idd tegenwoordig lees je te pas en te onpas dat iets mindfullness is of met wellness te maken heeft.Terwijl dat veel vaker helemaal niet het geval is. Er hangt een vreemde wazige wolk om deze twee woorden , omdat niemand eigenlijk echt weet wat het precies is.

Maar goed terug naar de  opdrachten.  Deze opdrachten hebben alle 3 als doel om :

NIET TE STREVEN, MAAR GEWOON TE ZIJN.

Nou das makkelijk dacht ik , dan doe ik dus niks.

Maar dat klopt niet. Want als je er op let dan doe en denk je altijd wel wat.

En ik moet toegeven dat dat klopt als een zwerende vinger, want als dit niet het geval zou zijn , dan zou je dood zijn toch ?

Maar zo moet je het niet zien volgens mijn therapeut.

Ik moest de ofeningen doen en dan zou ik erachter komen dat ik onbewust constant leef in de toekomst. Denkend aan ..zometeen moet ik dit en dan dat en vervolgens zus en zo verder. Dat is dus niet goed. Ik moet in het moment leven ..vandaar de oefeningen.

Ik zeg dat ik het begrijp en beloof om de 3 oefeningen met aandacht te doen.

Dus even later klik ik op de door haar gestuurde mail  en ....

Ik lees de eerste zin en begin te lachen .. en nog meer te lachen en nog meer te lachen , ondertussen de opdracht lezend.

Tegen de tijd dat ik onderaan de pagina ben kom ik niet meer bij en heb ik al diverse tissues uit de doos  naast mij gevist om mijn lachtranen weg te vegen ..ik rol in een heerlijke lange slappelachbui en kan maar met moeite stoppen.

Want wat was de oefening waar ik zo`n enorme lachbui van kreeg ?

Het was : DE ROZIJN OEFENING

Nu denk je misschien rozijn oefening ? of je zegt Oh ..ja ! de rozijnoefening .

In het laatste geval heb je vast ook ergens een mindfullness trainig gehad.

De rozijn oefening is een oefening om waar te nemen zonder te oordelen.

Het is dus een training die je doet om erachter te komen dat het heel moeilijk is om echt waar te nemen. Zonder direct te(be)oordelen wat je ziet.

En het is bij bijna elke cursus mindfullness de allereerste oefening.

Dus op zich lijkt dat een hele zinvolle oefening. Ware het niet dat ik ongeveer 1,5 jaar geleden een documentaire gezien  heb over een speciale cursus die gegeven werd ergens in een hotel op terschelling. En daar lieten ze deze oefening ook zien.

De hoofdpersoon van die docu was een wat magere schlemielige , magere lichtgrijzende man. Die tegen een burn-out aanzat en die deze trainig heel zinvol vond.

Deze wat zielige man ( eigenlijk een beetje een verlopen immitatie van de zanger van drukwerk) in een te kleine sportbroek , witte hoog opgetrokken sokken en een rode zweetband om zijn hoofd , ging in de gymzaal op een paars yogamatje zitten  en zat vervolgens  vol overgave te kijken naar ? Jawel een rozijn.

Hij bekeek het alsof hij nog nooit zoiets had gezien . Hij kneep erin en rolde hem tussen zijn vingers door. Werd lyrisch over de prachtige kronkels in de rozijn en de diepbruine kleur.

Vervolgens beweerde hij dat de rozijn echt een zeer speciaal licht knarsend geluid maakte als je ernaar luisterde.

Vervolgens werd hem gevraagd wat de rozijn zei ; en zijn antwoord was : Eet mij op. Proef mij .

Nou ik weet niet hoe het intussen met jullie is , maar ik vond die man intussen rijp voor het gesticht en heb echt enorm hard zitten lachen om die uitzending .

Het bizarre was dat die speciale training op Terschelling 600,00 euro per dag kost.

Dus ik dacht toen nog .. tjonge das gouden handel zeg ..ik laat mensen praten en luisteren naar een rozijn en vraag daar dan dat bedrag voor. Nog gekker vond ik dat er daadwerkelijk mensen zijn die dat er dus voor over hadden .

Maar nu zat ik dus opeens zelf met deze opdracht voor mijn neus.

Toen ik na ongeveer 1,5 uur uitgelachen was.besloot ik om het toch eens te proberen .

Maar toen ik de rozijn tussen mijn vingers hield en probeerde om er heel serieus naar te kijken .. begon ik weer te lachen.

En voordat ik het wist ... weg rozijn ... tussen het lachen door zomaar in mijn mond gestopt en doorgeslikt. Oeps !

Tja .. ik heb dus mijn therapeut gemaild dat de rozijn oefening niet gelukt was met een korte uitleg waarom.

En wat kreeg ik als antwoord ?

DAT is ook goed. Bij mindfullness gaat het om met aandacht leven en beter in contact te komen met je gevoelens en je onbewuste gedachten en emoties.

Dus de slappe lach was mijn rozijn emotie en dat was goed. Ze was er blij mee.

Omdat jullie nu misschien nieuwsgierig zijn naar jullie  eigen rozijn emotie J

Zal ik de rozijn oefening hieronder even uitleggen. Dan nodig ik jullie graag uit om de oefening ook te proberen . Ik ben benieuwd naar jullie rozijn gedachten. En o ja ... de laatste zin van deze oefening is toch wel mijn favoriet hoor.

Liefs Lidewijde

ROZIJN_OEFENING

·         Pak een rozijn, maar stop hem niet direct in je mond .

·         Kijk naar de rozijn alsof je nog nooit zoiets gezien hebt.

·         Houd de rozijn tussen duim en wijsvinger,draai hem tussen je vingers,knijp erin en bevoel de structuur met je vingers. Bekijk elke mm van de rozijn

·         Misschien merk je dat er gedachten en of beelden in je hoofd opkomen , oordelen of herinneringen. Merk op hoe je reageert hierop en breng dan je aandacht terug naar de rozijn

·         Breng de rozijn langzaam naar je oor. Voel hoe je arm die beweging maakt.Draai de rozijn en luister naar de rozijn.

·         Breng de rozijn nu langzaam naar je neus. Ruik en registreer met 1 inademing zorgvuldog de geur en merk op hoe jij die geur ervaart. Brengt de geur speciale herinneringen mee?

·         Breng de rozijn nu langzaam naar je mond.

·         Houd de rozijn tegen je lippen en ervaar het verschil tussen voelen met je vingers en voelen met je lippen. Stop de rozijn dan in je mond, bijt hem niet door en voel wat er in je mond gebeurt.

·         Als je er klaar voor bent , bijt je heel bewust de rozijn door,zonder hem direct door te slikken. Ervaar de smaak en voel de veranderingen van de rozijn in je mond .

·         Merk op welke gedachten , beelden , oordelen en of fantasieen opkomen in je hoofd. Merk op hoe je lichaam reageert op die gedachten  , maar breng dan je gedachten vriendelijk weer terug naar de rozijn.

·         Luister naar de geluiden in je hoofd bij het kauwen.

·         Kauw langzaam, merk het speeksel op, en de veranderingen in de rozijn.

·         Dan .. als je zover bent om de rozijn door te slikken , wacht dan nog even . Probeer de slikintentie te ervaren en probeer die even uit te stellen .

·         Slik de rozijn door en neem het slikken waar. Voel hoe de rozijn door je slokdarm naar je maag beweegt.

·         Stel je nu jezelf voor .. 1 rozijn zwaarder.

·         Heb je moeite met deze oefening herhaal hem dan nog een keer .

·         Mocht je geen rozijnen in huis hebben , dan kan het ook met een stukje mandarijn of banaan.

Thuis gekomen

 Vandaag is het een jaar na mijn operatie .
Het voelt soms nog alsof het gisteren was en tegelijkertijd is er in het afgelopen jaar zoveel met mij gebeurdt .. dat het me soms het gevoel geeft alsof  het al meerdere jaren geleden is.

Aan de andere kant , merk ik dat ik nu pas toekom aan verwerking van wat er allemaal is geweeest het afgelopen jaar.

Terugkijkend was het een heel gevecht en in mijn hart en hoofd is het nog steeds een gevecht.
Maar daarnaast krijg ik ook steeds meer het geloof in de positieve toekomst.

Ik ben er nog en ik zal blijven . Dat gevoel is nu wel het sterkste.
Maar wanneer ik terugdenk aan de afgelopen maanden , dan weet ik dat het belangrijkste van die tijd is geweest .. MIJN GEZIN.
Mijn prachtige jongens en mijn liefste man.
Voor hen heb ik geknokt en met hun hulp heb ik geknokt. En toen ik op wilde geven .. hebben zij voor mij geknokt.
Intens dankbaar ben ik voor de kracht en de steun die ze mij hebben gegeven , naast alle steun die ik kreeg van mijn andere familieleden en vrienden.

Tegen de kanker moet je helemaal alleen vechten , maar als je geen goeie strijdmakkers naast je hebt , dan lukt het je echt niet.

Toen ik vorig jaar net geopereerd was , vertelde mijn man me dat hij in de tijd van de operatie veel geluisterd had naar 1 speciaal nummer van Blof. Das toch wel speciaal van ons tweeen Blof.
En toevallig of niet , toen mijn zus op ziekenbezoek kwam gaf ze mij het boek "aandacht"en daarin stond ook dezelfde tekst van dat nummer van Blof.
De afgelopen maanden heb ik dit nummer heel vaak gedraaid , vooral tijdens de lange uren aan het gifinfuus.

Nu vandaag toen ik buiten in het zonnetje zat te kijken naar mijn spelende kids en mijn knappe man .. dacht ik .. Ja .. ik ben (weer) thuis.
Ik voel mij weer goed met mezelf en heb mijn "Blop" geaccepteerd.
Ik ben ik en ik ben hier om nog heel lang te blijven

Ik ben Thuis. 






De tekst van het speciale nummer gaat zo :

Een manier om thuis te komen –Blof

Ik bouwde bruggen van steen
Maar zonder water
Ik reisde overal heen
Veel verder dan ik kon
Totdat ik opnieuw begon
En mijn bergen overwon
Niet moedig en niet bang
Zag ik hoe je bij me kwam

En de grond kust zacht je voeten
Ze is met je, elke stap
En elke dag zal ze vertrouwd zijn
Ze zal je dragen
Want de grond kust zacht je voeten
Ze is hier en in je dromen
Is ze als je wilt altijd
Een manier om thuis te komen

Je hoeft de diepte niet in
Om de wereld te begrijpen
Maar klim zo hoog als je kan
En overzie het dan, er valt zoveel te kijken
Ik zal je geven wat ik kan
Wees maar moedig, wees maar bang
En als de deur achter je dichtvalt 
Dan voel ik je mond nog op mijn wang

En de grond kust zacht je voeten
Ze is met je, elke stap
En elke dag zal ze vertrouwd zijn
Ze zal je dragen, 
Want de grond kust zacht je voeten
Ze is hier en in je dromen
Is ze als je wilt altijd

Ragebollen in mijn hoofd

 Het is nu bijna een jaar later.
Bijna een jaar na de operatie ..bijna 7 maanden na de laatste chemokuur.

De tijd is snel geggaan .. als je de diagnose kanker krijgt ..stap je ongewild in een achtbaan , waardoor de tijd nog sneller gaat dan normaal.
Toen ik net geopereerd was dacht ik dat in de tijd die zou volgen genoeg tijd en dagen zou hebben om te schrijven ..
Maar die tijd was er wel , maar die had ik nodig om te ( overleven). leven en ziek te zijn.
Nu pas bijna een jaar later heb ik het gevoel soms tijd over te hebben .
En juist nu , nu ik die tijd over heb , krijg ik last van teruggedachten.
Ik vraag er niet om en ik wil ze ook niet altijd, maar ze zijn er wel. Het voelt en lijkt alsof ik de afgelopen maanden in slowmotion terug meemaak. Ik hoef niet eens in mijn dagboek te kijken om te zien wat ik vorig jaar op dezelfde dag deed. Al als ik opsta weet ik dat precies.

Het is heel vervelend en vermoeiend en de laatste dagen lijkt het erger dan daarvoor.Zou het komen doordat ik de afeglopejn vakantie voor het eerst sinds lange tijd weer "zorgeloos niks heb gedaan"?
Of is het een natuurlijk iets dat alrijd zo verloopt ?

Het ergste gevoel is dat ik het gevoel heb de laatste dagen , dat ik mezelf kwijt ben.
Ik weet wie ik was ...maar weet niet wie ik nu ben. eerder schreef ik al dat mijn nieuwe borst aanvoelde als een "blop"iets wat geen deel van mij was..Nu heb ik het gevoel dat ik helemaal 1 grote blop ben.
Ik ben niet meer ziek. Maar ik ben ook niet gewoon mezelf. Ik herken mezelf niet als ik in de speigel kijk.
Dagelijks merk ik dat ik anders ben . Het voelt alsof mijn hoofd niet meer past bij mijn lijf en andersom .

Deels heeft dat ook met mijn haar te maken .
Het is weer volop aan het groeien en volgende week ga ik voor het eerst weer naar de kapper ..
Maar mijn haar is nog steeds niet iets waar ik blij mee ben.
De krullen zijn leuk en ik krijg enorm veel positieve reacties .
Maar ik ben er niet blij mee. Waarom weet ik niet, misschien omdat het zo totaal anders is als hoe het was?


Gisteren stond ik op met enkel en alleen het gevoel dat ik moest huilen .
Maar waarom huil je dan mama ? vroeg mijn jongste .(.toen ik net te laat was om mijn tranen te verbergen.)
Maar dat wist ik niet.
Gewoon omdat huilen soms lekker is ... Of omdat er teveel tranen zijn ?

Ik had het idee ..als ik ga poetsen in huis , dan helpt dat vast.
als je poetst of opruimt .. maak je ook ruimte in je hoofd ... dat lees ik tegenwoordig zo vaak.
Maar helaas het heeft niet geholpen. Hoe meer ik aan het opruimen was ..hoe verdrietiger ik werd. Dus totaal niet opgeruimd. ja , de vensterbank , de administratie en de woonkamer wel. Dat was dan weer een positief puntje...
Maar in bed kwamen de teruggedachten weer volop spoken. Dus weer een nacht met niet echt een goede nachtRUST.

Ik bedacht me vannacht dat het wel heel fijn zou zijn , als ik eens zou kunnen ragebollen in mijn hoofd..
Gewoon de ragebol in mijn oor steken ... even goed heen en weer gaan en dan zo alle spookspinnenwebben weghalen .
Wat fijn als dat zou kunnen .
Maar helaas .. nadat ik die mogelijkheid geggogled had .. kwam ik erachter dat dat niet kon.
Ironisch genoeg vond ik wel een tweede betekenis van het woord RAGEBOL.. namelijk een warrig hoofd/kapsel.
Goh dan misschien geen ragebol IN mijn hoofd , maar wel Op mijn hoofd.
Misschien dat een bezoekje aan de kapper volgende week helpt..

Maar mochten jullie tips hebben... deel ze gerust. Ik weet het nu even niet meer.

Liefs Lidewijde

Wijze vragen van Giliam ,

Wijze vragen 

We zitten samen op je bedgezellig knuffelend met z'n twee.En dan komen de wijze vragen...zoveel wijze vragen.


 Want ook al ben je maar 5 jaar klein,je hebt zoveel vragen,je wilt zo graag weten waarom de dingen zijn zoals ze zijn.Mama , waarom moet je weer naar het ziekenhuis?
Waarom maakt de dokter je nog zieker als je al ziek bent?Waarom ben je zoveel thuis ?Kun je niet meer werken of fietsen met mij?
Waarom heb je nu blote haren?Komen er wel weer haartjes terug bij?



Waarom moet je soms zo huilen als ik iets vraag?Waarom doe je soms opeens zomaar boos?Mama,voel je je nu wel goed vandaag?Mama , weet je zeker dat je niet dood gaat?heeft de dokter dat dan gezegd?


 Hoe weet hij dan dat het knobbelmonster straks weggaat?Mama,waarom doet lopen je nu zoveel pijn?Ach mijn mannetje zo lief en ook zo klein,wat wil je toch graag weten ,waarom dingen zijn zoals ze zijn.



Mijn lieve kleine mannetje met nog maar 5 jaren,wat zou ik je dolgraag antwoorden geven.Wat zou ik graag al jouw vragen beantwoorden en verklaren.maar mijn lieve kind het doet me zoveel verdriet...
Op sommige van jouw  wijze vragen heb ook ik het antwoord niet.


Het enige dat ik echt heel erg zeker weet,en het is het belangrijkste dat je dat nooit vergeetMama houdt van jou voor altijd! En voor de antwoorden op al jouw vragen...hebben we samen nog heel veel tijd. 

Dikke knuffel van jouw mama.xxx

 

Chemo

 Chemo

Ik voel me zo kwetsbaar, zo klein,zo naakt maar vooral zo eenzaam. 
Er is verdriet,  zo ontzettend veel verdriet.

Verdriet dat sluimerend elke dag aanwezig is

Niet echt te omschrijven of uit te leggen is.

Maar wat men ook niet snel ziet , want dat wil ik niet.

Ik wil niet ziek zijn, Ik wil niet zwak zijn

Ik wil het echt domweg gewoon niet.

Ik ben ziek, ik ben misselijk.

Ik heb het koud , koud tot in het diepste van mijn hart.

Nog 4x, nog 3x, over de helft, 
nog 2x , 1x  en de laatste ook daar weet ik de datum al van.

De naald gaat in een nog niet kapotte ader

Alleen het zien  ervan geeft  mij al pijn.

Steeds minder ruimte om het infuus goed te krijgen

Weer een litteken  lichamelijk en emotioneel erbij.

Maar ook weer een stapje dichterbij de overwinning.

Ik zie het gif wat ik vrijwillig in mijn 
aderen laat spuiten.

Het loopt langzaam door het plastic slangetje mijn lichaam in.
Het voelt als ijswater.

 Het doordringt mijn totale zijn met een vreselijke kou.

Huilen, verdriet, wat ben ik tussen 
alle mensen vreselijk alleen.

Tuurlijk veel familie  staat  voor me klaar.

Vele vrienden leven met mij mee.

Geven steun , liefde, troost , adviezen , praktische hulp.

Proberen mij te begrijpen , proberen mij te helpen

Maar nog voel ik mij alleen

Zo ontzettend alleen.

Schaamte, omdat ik kaal ben, 
omdat ik kanker heb, omdat ik bang ben. 

Omdat ik mezelf niet meer herken in de spiegel.

Mezelf niet meer graag zie in de spiegel, mijn vertrouwde eigen ik kwijt ben.

Ongewild, zomaar verloren door iets wat toesloeg als een huurmoordenaar.

Zo intens bang dat ik het niet ga redden .

Dat ik dit alles voor niks doe en vecht tegen iets wat al vast staat.

Bang omdat ik niet normaal meer kan functioneren.

Het wel uit alle macht probeer , maar omdat het gewoon domweg niet gaat.
Schaamte, voor de vermoeidheid.

Te moe om de dag te beginnen. Te moe om mezelf recht op te houden.

Een intense moeheid die maakt dat ik me intens uitgeput voel.
Bang voor het braken , voor het rennen naar de wc.

Dat ik mijn onschuldig slapende kids wakker zal maken.

Met mijn nachtelijk gespook en mijn ellende.

Bang voor mijn tranen , omdat ik weet ze mogen er zijn

Maar soms weet ik niet eens waarom

Dan kan ik niet zeggen waarom ik huil en daar niet mee stoppen kan.
Ik wil niet huilen , ik wil geen  tranen.

Ik sluit me af, alleen nog ik, 
mijn kale kop, mijn pijn  en mijn verdriet.

Huilen doe ik alleen. 
Chemo verwerk ik alleen.
Machteloosheid, ontreddering, eenzaamheid.
Taxotere ,Adriamycine,Clycofosfamide,
Prachtige woorden voor een niets ontziend  en alles slopend gif.

Gif wat mijn leven sloopt, me ziek maakt , me moe maakt

Maar wat me hopelijk ook beter maakt en misschien ook sterker maakt.

Maar eerst afbreekt , sloopt ... als een losgeslagen sloopkogel

Op zoek naar die ene mogelijk achtergebleven kankercel.

Die mij wellicht ooit ook te grazen nemen zal.

Ik, alleen ik en mijn nooit stilstaande gedachten.

De vele woorden, vragen , twijfels die maar blijven knagen in mijn hoofd.

Ik leef alleen in mijn kleine wereld,
een wereld waarin ik mij verdwaald en verloren voel.

Maar ook een wereld waarin alleen ik uit kan komen.

Die alleen ik groter kan maken.

Huilen huilen huilen...
zijn mijn tranen dan nooit op? 

Stomme Chemo !

Stomme Kanker!

Stomme Kale kop!

Lidewijde Blaauw

Moeier dan moe

Het is nu 5 dagen na mijn 4e chemokuur.

Vanmorgen dacht ik dat ik er wel weer " een beetje" was..
dat ik me weer wat beter voelde ..
Ook ingegeven door het feit dat dat na de derde kuur ook ongeveer zo was.

Maar nu aan het einde van een ochtend waarin ik eigenlijk niet echt iets heb gedaan ..ben ik alweer vreselijk moe.

Dat Moe zijn is zo overheersend aanwezig ..het is om moe-deloos van te worden.
Ik ben dan ook mijn eigen grootste energievreter dat besef ik me ook wel.

Ik heb in mijn hoofd van die ongeschreven regeltjes die vinden dat IK dingen MOET doen.
Zo vind ik het waardeloos van mezelf dat ik zover achter loop met deze blog.
En dat terwijl deze blog begonnen is uit een eigen behoefte om op te schrijven hoe het een en ander verlopen is.
Er zijn geen regels voor, er is geen deadline,ik verdien er geen geld mee, niemand zit er echt op te wachten ..
en dan toch zorgt het voor iets waarvan ik vind dat ik het MOET doen en dat ik er mee door moet.En waar ik dan dus tijd aan besteed om te bedenken dat ik vind dat ik weer wat moet schrijven. Terwijl dat alleen maar van mezelf hoeft.
Ik heb tenminste gelukkig nog geen mailtjes gehad met de vraag ; zeg .. waar blijft de rest van je blog verhaal :-)

En kijk dat is nu een goed voorbeeld hoe ik mezelf nog moeier maak.
Wie weet hoe ik daarvan af kom ?Daarnaast vind ik ook dat ik best nog wel kan doen op een dag. Eten maken of brood smeren zijn toch de normaalste dingen van de wereld. En echt alles elke keer vragen dat maakt ook moe.
Lege kopjes op tafel ? ik breng ze wel naar de aanrecht. ze lopen er niet vanzelf heen en om nu te vragen aan jacco of de kinderen om het te doen ..

Er zijn heel wat dingen die mij energie kosten nu en doordat het me nu zoveel energie kost , besef ik dat opeens beter. Maar naar anderen toe is het heel erg lastig uit te leggen.
Die zien niet dat ik iets doe. Of misschien is dat mijn ervaring en vind ik dat jullie vinden dat ik  " maar niks doe .." ?


Maar zonder gekheid.. het moe zijn is iets waar ik niet op voorbereid was.
Tuurlijk, ik wist dat het zwaar zou zijn. Ik ken de verhalen en heb de voorbeelden gezien.Ik heb de waarschuwingen gelezen en de uitleg gekregen van de artsen.
Maar als het jezelf dan overvalt ..dan is het moeilijk te plaatsen.Of beter gezegd , moeilijk te accepteren.

Dat heeft er ook mee te maken dat NIETS doen niet meer in onze huidige levens past.
We moeten , of we willen of niet , veel doen. Regelen en plannen.
Zeker met twee kleinere kinderen en een gewoon huishouden.
Daarnaast heb je nog alle andere zaken die tijd en aandacht vragen en die je ook niet zomaar wilt laten vallen.
Zoals het contact met je vrienden, het denken aan verjaardagen of informeren naar hoe het met anderen gaat. allemaal zaken die energie kosten.
En energie .. die is nu op.

Het is heel moeilijk uit te leggen die vermoeidheid.
Want het is meer dan gewoon moe zijn. Het is een totaal gebrek aan energie.
De gedachte dat ik zo dadelijk naar de wc moet ...maakt al moe.. want dat betekent opstaan en lopen ..
Dat is niet voor te stellen voor mensen die dat niet zelf ervaren.
Aan het einde van de dag , voel ik me zo moe ..dat het me gewoon moeite kost om gewoon rechtop te blijven zitten.

Ik kreeg gisteren nog de opmerking .. ; " ja, ik ben ook weleens moe "
En eigenlijk dacht ik toen bij mezelf ... Wees blij !

Want diegene die dat zei , was of is dan moe van iets wat hij/zij gedaan had. Iets echt gedaan had. Bijvoorbeeld de kamer opgeruimd, de kinderen naar school gebracht, de boodschappen gedaan en de bedden verschoond.(normale dingen toch op 1 dag ?)

Dan heb je dus resultaat en is de moeheid een beloning ..
Maar ik doe niks ... en ben meer dan moe.

Toch is ook dat laatste niet waar.
Dat weet ik ook wel.
Ik lijk niks te doen ..maar in mij is mijn hele lichaam aan het werk , heel erg hard aan het werk , met elke cel die het in zich heeft om te herstellen.
De Chemo zorgt ervoor dat alle zich sneldelende cellen worden afgebroken.
Dat zijn dus bloedcellen , haarcellen , huidcellen , darmcellen, beenmergcellen ...
alle sneldelende cellen. En mijn lichaam probeert die afgebroken cellen ook weer aan te vullen. Maar DAT kost energie. Daarnaast kost het energie om het gif van de chemo af te voeren en daarnaast nog de energie die ik aanvraag door wakker en actief te zijn. Qua energiepeil sta ik dan ook DIK in de rode cijfers.!
Dus als je dat zo bekijkt ... dan is mijn moeheid ook een beloning,
Alleen is het in een niet zo aantrekkelijke vorm verpakt.

Ik ga dus proberen om minder kritisch naar mezelf te zijn. En mezelf minder regels op te leggen.
Want dan kan ik misschien iets meer genieten van het resultaat van het harde werk.
Genieten van het moe zijn.

Zou dat kunnen denken jullie ?
Maar mochten jullie bruikbare tips hebben die geen enrgie kosten ... meer dan welkom.!

Lieve groetjes Lidewijde

Herstellen

Het herstel verloopt gelukkig goed. En de drains mogen er na 11 dagen uit.
Helaas lijkt er een dag erna toch een lichte infectie te zitten.
Dus aan de antibiotica en extra controles.
Maar het herstelt zich gelukkig snel en loopt niet uit de hand. Toch mijn grootste angst.
Een infectie of het afstoten van de prothese..

Na 4 weken hebben we een gesprek met de Internist Dr. Ouhlahd Hadj.
Een aardige arts.
Hij verteld dat ik helaas wel de allerzwaarste chemokuren zal moeten krijgen om preventief de terugkeer te verkleinen. een garantie op het totale wegblijven van .. geeft hij niet.

De Kuren die ik ga krijgen heten TAC kuren.
Hij wil er eigenlijk zsm mee beginnen...maar de wond binnen onder de prothese moet nog verder herstellen. Eigenlijk bijten de chemobehnadelingen en het herstel van de wond elkaar.

Ik vraag hem of het mogelijk is om na 20 november (de verjaardag van Giliam) te beginnen.
Maar volgens hem wordt dat erg moeilijk.
Beter zou het dan volgens hem zijn om ongeveer 3 weken daarvoor te beginnen , zodat ik in mijn " goeie" dagen zit tijdens de verjaardag van Giliam.
Dat is wel even slikken.

We krijgen nu een vervolg afspraak bij een speciale oncologische verpleegkundige die ons alles over de chemo en de mogelijke bijwerkingen gaat vertellen. Deze afspraak zal zsm volgen en zal een uur duren.

De tweede fase zit er dus aan te komen.
Iets wat eigenlijk voor mijn gevoel nog moeilijker is dan de operatie.
Daar kon ik naar mijn gevoel nog deels " rationeel" over beslissen.
Iets weghalen ..en dan vervangen en zorgen dat dat goed hersteld.

Maar nu met de chemo`s is het zoiets anders.
Alle uitslagen zeggen dat ik " schoon" ben.Maar toch er zou ergens maar een kleine cel kunnen zitten met de kanker die mij dan weer kan aanvallen. En op die kleine cel moet gekaagd worden met vreselijk gif.
Gif waar je haar van uit gaat vallen. Je nagels los gaan zitten. Je beenmerg van aangetast wordt en a;;e zich snel delende cellen in je lichaam.
Je wordt ziek door de chemokuren in de hoop dat je daarna voorgoed beter bent.
Iets wat zeer moeilijk en lastig te bevatten is.