4 Oktober 2012 , een spannende dag

Op Donderdag  4 oktober mogen we terug naar het ziekenhuis.

Vandaag hebben we eerst een afspraak bij Dr. Bouma voor de uitslag van het schikwachtklier onderzoek.

Tijdens de operatie wordt er een lymfeklier opgezocht en deze wordt gesplitst.
De eerste helft onderzoeken ze ter plekke om te zien of er uitzaaiingen of onrustige cellen aanwezig zijn.
De tweede helft wordt opgestuurd en op kweek gezet.
Vandaag komen we voor de uitslag van de tweede helft.

Gelukkig hoeven we niet lang te wachten en zijn we vrij snel aan de beurt.
Dr Bouma is tevreden over het verloop van de operatie.
Hij meldt ons gelukkig snel, bijna als eerste,  dat er verder geen uitzaaiingen gevonden zijn in de klieren.
Een ENORME opluchting !

Daarna vertelt hij dat ze ook onderzocht hebben hoe agressief de soort van kanker was die ik had.
Helaas (en dat is toch wel schrikken) blijkt het om de meest agressieve vorm te gaan.
Iets wat ook blijkt uit het groeiverloop. Aangezien de tumor bij ontdekking( 4-07-2012) nog onder de 1cm was en bij de operatie al 1,7 cm ! (26-09-2012)

Echter doordat deze doort NIET reageert op hormonen (wat op zich positief is) en ook niet gevoelig blijkt te zijn voor Eiwit. (Hercepin gevoelig) is de meest agressieve vorm van Chemo enkel in te zetten als preventief wapen. Bestralingen zijn gelukkig verder niet nodig , omdat er een alghele verwijdering heeft plaatsgevonden.

Dat deze kanker niet reageert op eiwit is wel erg goed nieuws. Want wanneer dit wel het geval was geweest, zou dat hebben ingehouden dat ik zeker 15 maanden lang chemokuren moest ondergaan.
Dit omdat het vrij lang duurt eer door toediening van de speciale medicijnen het lichaam ongevoelig wordt voor de reactie op de eiwitten.

Dat er chemo als nabehandeling zou volgen , daar hadden Jacco en ik al rekening mee gehouden.
Hoeveel chemo kuren het gaan worden , weet Dr. Bouma ons helaas niet te vertellen.
 Dat horen we zsm van de internist.(weer een ander deurtje in het ziekenhuis).

Maar het blijft moeilijk om je te realiseren dat de tumor weggehaald is. Dat alle snijranden schoon zijn (ja er is ook niks meer over :-( ..)
en dat er ook geen uitzaaiingen zijn gevonden , maar dat je dan toch meerdere keren chemokuren moet ondergaan.
Dus gif toegediend krijgt , waar je veel complicaties bij ondervindt ... en dat dat dan is om beter te worden.
Of om het beter te zeggen , om te voorkomen dat er misschien ergens nog een piepklein klotecelletje van de kanker rondzwerft , die je op een later tijdstip fataal kan worden indien men hem nu niet vernietigd met de chemo.

Ze zeggen dan dat je zelf de keus hebt .
Maar zeg eerlijk ... een ECHTE keus is het toch niet. En garanties geven ze niet.

Na het gesprek met Dr.Bouma gaan we door naar Dr.wever van de Plastische chirurgie.
Daar moeten we helaas wel wat langer wachten.
De drain is inmiddels zo dat hij nog wel loopt, maar nog net niet onder de hoeveelheid waarop hij er vanaf mag.
De zuster verwacht dat dat de volgende dag zal zijn.

Om een infectie te voorkomen laat ze het bijna volle flesje nog zitten. Er wordt afgesproken dat we de volgende morgen bellen wanneer blijkt dat er minder dan 20 ml wondvocht uitgelopen is.
Verder worden de grote pleisters verwijdert en de kleine draadjes van de uitstekende hechtingen.
Dr. Wever komt maar heel even zelf kijken (die is altijd druk) maar ze is heel erg tevreden.Helaas verteld ze me wel dat het dove gevoelloze gevoel in de huid ook voor altijd zal blijven. Iets wat ze niet eerder had uitgeldf en wat mij toch wel erg tegenvalt. Maar goed belangrijker is wel dat het er goed uitziet en dat de operatie geslaagd is. Dus ook wij zijn toch wel erg blij en tevreden.
Hierna zit onze ochtend ziekenhuis erop en kunnen we weer blij naar huis.

 Maar eerst rijden we even langs de winkel om TAART te halen !
Want zo een goede uitslag als vandaag , dat verdient een taartje natuurlijk.

Opa is bij ons thuis met de kinderen en hij is ook heel erg opgelucht door het goede nieuws.
Samen eten we het lekkere taartje en genieten van het goede nieuws.
Nu is het verder een kwestie van herstellen en aansterken en dan wachten op de afspraak met de internist en de datum over wanneer de chemokuren zullen starten.
Maar de arts heeft wel gezegd dat dat meestal pas 8 weken na de operatie is. Dus we hebben nog even de tijd.
Hoewel sinds de diagnose kanker TIJD een heel ander begrip is geworden voor ons.

Taart om het goede nieuws te vieren. 

Naar huis.

Op Vrijdag  28 september , de tweede dag na mijn operatie , komt Dr wever langs en zij vertelt mij dat ik inderdaad DIE dag naar huis mag !
Een grote schok ! Ook al had ik er al een beetje rekening mee gehouden en over liggen denken die nacht.

Ik vraag haar naar het waarom en over de verplichte 5 dagen die zij eerder aangegeven had. .
Ze antwoorde daarop dat het VEILIGER is om thuis te zijn , dan in het ziekenhuis.
 Het infectierisico is thuis kleiner ..
Mits ik geen wilde kinderen en/of huisdieren om mij heen heb.

Ik moet dus ook naar huis MET de drain erin ..
De zuster komt mij uitleggen hoe daarmee om te gaan en hoe eventueel het dlesje van de drain te vervangen...
een drain is geen reden om te blijven ook al geeft dat het meeste gevaar op infectie ..
Verder moet ik erg opletten dat er geen huisdieren rondom mij zijn en vragen aan de visite om de handen te desinfecteren... want een verjoudheidsvirus of iets is nu erg risicovol voor mij. niet echt rustgevende adviezen.

Ik ben op zich een kleine beetje blij dat ik weer naar huis mag . Ik mis de kinderen en mijn eigen huis. en in het ziekenhuis krijg je nauwelijks wat drinken en maar een paar kopjes koffie per dag .. dus dat is thuis vele malen beter.. Maar toch vind ik het ook eng en niet zo leuk.

Veel tijd om aan het idee te wennen krijg ik niet.
De zuster staat er al om uitleg te geven en om mij aan te sporen om uit bed te gaan en aan te kleden .
Ik bel eerst Jacco om te vragen of hij mij op kan halen. Hij zegt tegen 13.00 uur te komen zodat Giliam mee jan ophalen en ook uit school is.

Daarna moet ik me omkleden samen met een mammacare zuster die me uitleg geeft over de wondverzorging.
Ik ben erg moe en duizelig als ik terug in bed lig .
Maar wederom weinig tijd voor rust want ... er komt een mevrouw aan met een zuster en dat blijkt de volgende nieuwe patient te zijn ... die dus in mijn bed komt te liggen ...
Een hele ongemakkelijke situatie zowel voor mij als voor haar.
Zij is er samen met haar dochter en beide kunnen niet geloven dat ik naar huis moet , omdat zij in mijn bed moet.

De zuster geeft uitleg aan mij over de drain en geeft de ontslag papieren mee.
Dan vraagt ze hoe laat Jacco komt .
Als ik haar antwoord dat hij tegen 13.00 uur komt ... vraagt zij of het niet eerder kan . De mevrouw wordt namelijk om 13.00 uur geopereerd en moet dus voor die tijd in mijn bed en het bed moet nog verschoond
Wat een bizarre situatie !
Uiteindelijk helpt de dochter van de nieuwe patient mij met het inpakken/uitpakken van de kast en mijn tas
Wanneer Jacco mij om 10.45  uur komt halen, staan ze echt al bijna naast mijn bed met nieuwe lakens....
Goede zorg in Nederland!

De terugweg naar huis is vermoeiend en ik ben behoorlijk duizelig en moe bij thuiskomst. Ook is het met de drain erg spannend en wat lastig.

Jeremy en Giliam komen om 12.15 uur uit school en zijn erg verbaasd , maar ook blij dat ik weer thuis ben .
Echter bijna gelijk ook een ongelukje met de drain ... door een enthousiaste knuffel van Giliam
Dat is dus waarom thuis zijn best "eng" aanvoelt.
Maar het voelt natuurlijk ook wel weer erg fijn.
Ik ga na de lunch naar bed en merk dan pas hoe moe ik nog ben

Maar ja het is ook nog maar pas gelden dat ik geopereerd ben natuurlijk.
De eerste nacht slaap ik erg onrustig . Hoewel mijn bed beter ligt dan in het ziekenhuis .. is op mijn rug slapen en bang zijn dat er iets met de wond en of drain gebeurt toch niet motiverend voor een goede nachtrust.

De ochtend erna moet Jacco eerst meten hoeveel wondvocht erbij is gekomen .. dat is nog best veel 75ml en daarna moet hij helpen wassen en verschonen.
Ik ben zo moe van dit alles dat ik daarna gelijk weer in slaap val.
Wanneer ik later naar beneden ga .. is er helemaal niemand !
Heel vreemd ..
Maar wat blijkt ...Jacco is met de kids op pas om als kado een tv voor op de slaapkamer te kopen.
een lief kado , want op de slaaplamer zal ik de komende dagen best veel zijn.

Op zondag 30 september komen Cathelijne, Rudi, Arnoud en Joanna op bezoek
Erg gezellig , maar dan blijkt wel dat ze niet moeten zorgen dat je teveel moet lachen ...
Pfff dat doet zeer zeg !
Van Cathelijne krijg ik een mooi boek wat speciaal gerelateerd is aan borstkanker. en ik krijg ook van haar en Rudi een mooi nieuwe beer.
Na overleg met Giliam wordt die beer Bonk genoemd.
Dus nu heb ik Bink en Bonk als nieuwe vriendjes
Lachen is gezond zeggen ze dan .. nou niet altijd hoor.

Pas op maandag komt bij mij echt het besef dat de operatie echt geweest is en dat ik nu moet gaan herstellen.
Dat brengt natuurlijk ook wat tranen teweeg .
De angst op infectie is ook nog groot en ook de angst dat er nog meer gevonden gaat worden .
Ik moet tot vrijdag 4 oktober gaan wachten eer we weten of en hoe de uitslag van eventuele uitzaaiingen is.
al met al een hele spannende tijd.

LidewijdeBlaauw: Dansen aan zee. 27 september 2012

LidewijdeBlaauw: Dansen aan zee. 27 september 2012: Op de donderdag na de operatie , komt in de ochtend de " verschrikkelijke " dokter Wijburg kijken. De dokter die ik ABSOLUUT niet wilde en w...

Dansen aan zee. 27 september 2012

Op de donderdag na de operatie , komt in de ochtend de " verschrikkelijke " dokter Wijburg kijken. De dokter die ik ABSOLUUT niet wilde en waar we een hele klacht toestand over hebben gehad.

Niet erg fijn als je net weer een beetje bijkomt. De dokter doet alsof hij gek is (dat is hij in mijn ogen ook) en alsof hij mij niet kent. Dus doe ik dat ook.
Hij bekijkt alles en is tevreden, maar maakt wel nog de stekende opmerking ; nou is toch gelukt he...
Daarna zegt hij ... er komt straks een mammacare zuster met U naar de wond kijken. En dan gaat hij weer.

De buurvrouw naast mij .. die wordt ook bekeken en door hem naar huis gestuurd! Arm mens. .. hele nacht liggen spugen , twee drains en dan naar huis!  Zij is het daar niet mee eens, maar er wordt niks aan verandert.
Ik snap het ook niet goed en ben blij dat ik nog niet naar huis hoef. Hoe vreemdt dat misschien ook klinkt.

Tegen 11.30 uur komt er een zuster vragen of ik me niet eens aan moet kleden?
Huh , ik aankleden? Hoe moet ik dat dan doen? Er zou toch iemand komen om te helpen? En hoe krijg ik zelf mijn shirt uit en aan met drains en een arm die ik niet mag gebruiken ?

O,Ja daar was even niet aan gedacht.
Dus een 45 minuten later , komt er een mammacare zuster om mij te helpen en tegelijkertijd naar de wond te kijken.

Het is best schrikken. Het litteken en alles mag ik niet zien , want dat wordt later op de dag pas verwisseld. Maar dit is al heftig genoeg.Een bont en blauwe , harde , gevoelloze ijsberg. een lelijke Blob!

Ze helpt me verder met aankleden en legt me uit hoe ik het zelf kan doen. Dat is volgens haar vanaf nu de bedoeling...
Uitgeput zowel emotioneel als lichamelijk ga ik terug naar bed.

S`middags komt Jacco met een enorme beer op bezoek. Hihihi die is zo groot (de beer) die kan niet bij mij in bed.
Na elke ziekenhuisopname van mij tot nog toe heb ik een beer van hem gehad. Maar DIT is wel de allergrootste ooit. Hij is ontzettend lief en zacht.De zusters moeten er ook erg om lachen en willen hem ook allemaal wel hebben.
Ook mijn schoonouders komen even langs. Zij moeten zo Giliam en Jeremy opvangen , maar hebben toch even de tijd genomen om snel een kijkje bij mij te nemen. Erg lief.

En dan komt Papa. Hij is terug van de familie reunie. En ik ben erg blij om hem te zien. Beide hebben we ons toch erge zorgen gemaakt en natuurlijk veel aan mama gedacht en alles wat we met haar meegemaakt hebben.Het voelt allemaal zo dubbel. Gelukkig was papa bij zijn familie toen ik geopereerd werd.

Papa heeft een kaart voor mij mee, ik was eerst bang dat het een "tranentrek kaart" zou zijn . Maar gelukkig is dat niet zo. Het zijn twee lachende vingers met een hartje en ik ben er heel erg blij mee.

Aan het einde van het bezoekuur komt de zuster zeggen dat ze zo met mij en Jacco naar de wond wil kijken. Daarom blijft Jacco nog wat langer. Kan mij niet lang genoeg zijn ... bezoekuur is maar kort.
Tegen 16.30 uur pas ! heeft de zuster tijd.
we bekijken het samen en dit keer is het al minder erg en jacco zegt dat het heel mooi gedaan is.
iets wat ik nog niet kan zeggen , maar wat me toch wel meer vertrouwen geeft en een beter gevoel.
Dan is het alweer tijd voor het avondeten en wat slaap.

S`avonds komt Jacco weer terug.Nu is er even geen ander bezoek, dus hebben we even echt tijd voor en met elkaar.
Ik had een kaart besteld voor hem via Greetz die eigenlijk op de dag van mijn operatie bij jacco bezorgd had moeten worden , maar die is 1 dagje later gekomen.
Jacco is er erg blij mee en samen spreken we af dat we DAT ook gaan doen !
Of in Portugal of  op " ons" strand van wijk aan Zee.
Het is een zin uit een nummer van Blof.
En 1 van de nummers die bijzonder speciaal voor ons is.

Maar wij weten het zeker ... over een tijdje ... dan Dansen wij samen weer aan zee.

Nadat Jacco weg is gegaan , komt de nachtverpleging. Die blijkt ook Jacco te heten.
Hij is de eerste die een stoel naast mij zet en veel aan mij vraagt en uitlegt. Hij neem alle tijd en heeft echt aandacht. Iets wat echt zeldzaam is in het ziekenhuis.Ik ben ondanks mijn tranen erg dankbaar voor dit gesprek met hem.
Maar hij zegt ook dat er is gezegd  door de artsen dat ik MORGEN al naar huis mag! Ik schrik me een ongeluk en ben echt van mijn wap.
Morgen al ?? Dat kan toch niet? Ik Moest 5 dagen blijven van Dr.Wever. Ook ivm het infectiegevaar.
Broeder Jacco zegt dat het echt wel goed zal komen en wenst mij een goede nacht.

Maar ondanks dat ik de hele kamer voor mij alleen heb , de deur van de kamer dicht gaat en het bijzonder rustig is ... kost het mij een lange tijd om in slaap te komen.
Morgen naar huis ... iets wat je anders graag hoort ... is nu een beangstigend (dubbel) gevoel.

De knuffel aap Schrik.27-09-2012

De nacht na de operatie heb ik redelijk geslapen.
Half in een wazige droom toestand , waarbij je niet weet of dat je slaapt of dat je wakker bent.
De drains aan de linkerzijde doen zeer en de borst-kant aan de linkerzijde voelt alsof er een groot gapend , maar vooral pijnlijk gat zit.

En telkens vliegen er brandende steken doorheen die zeer doen tot in het puntje van mijn tenen.
Ik weet dat Jacco langs is geweest , maar dat lijkt enorm lang geleden.Ik mis hem en ik mis vooral Giliam en Jeremy. Kon ik ze maar even ruiken en knuffelen.

Naast mij op de kamer ligt een dame die 2 nieuwe borsten uit vrije wil heeft gekregen.
Een maatje groter...
Ik bedenk me dat zij waarschijnlijk net zoveel pijn heeft als ik ... dat is ook te merken aan het vele overgeven dat ze doet en de morfine pomp die ze uiteindelijk krijgt..... maar ik kan me niet voorstellen dat je dit soort pijn uit vrije wil wilt ervaren.

Het is trouwens niet echt fijn hoor , het idee dat zij daar ligt omdat ze haar borsten groter wilde hebben en ik omdat ik er 1 kwijt ben tegen mijn wil.Daarnaast had ze op het bezoekuur een hele horde mensen aan haar bed. wat voor mij erg vervelend was.Misschien voor haar ook , aangezien ze er beroerder aan toe lijkt dan ikzelf.
het meest vervelende is dat mevrouw de buurvrouw de deur naar de gang open wil hebben. Daardoor hoor je van alles en is de kamer allesbehalve donker.
Ik heb iets waardoor ik niet kan slapen met open deuren ... dus het is behoorlijk vervelend vind ik persoonlijk.

De zuster komt tegen 2 uur langs om de wond na te kijken en wat controles uit te voeren. Alles okay zegt ze.Probeer maar wat te slapen. Gelukkig doet ze het gordijn rond mijn bed dicht, dat scheelt weer iets.

Ik zak daarna in een diepe slaap. en droom dat ik met mijn moeder over het strand van Manta Rota loop.
We kletsen samen , maar ik kan me niet meer herinneren wat we samen besproken hebben.
Wel herinner ik me het gevoel van Rust en dat ik geen pijn had.

Giliam heeft mij zijn kleine zachte knuffelaapje meegegeven, zodat ik daarin kon knijpen als de prik van de dokter een beetje pijn deed.
Ook Jeremy gaf mij een vrolijk rasta poppetjes knuffel mee, om vrolijk te worden.
Beide heb ik op mijn buik gelegd toen ik ging slapen.
De aap heb ik kennelijk toch in mijn linkerhand genomen en op mijn rechterarm gelegd....want tegen 5.00uur komt er een zuster die mijn bloeddruk wil meten.
Zij probeert dit heel zachtjes te doen , zonder mij echt wakker te maken .
Maar omdat ze in de zachte aap grijpt inplaats van mijn blote arm , slaakt ze een verschrikt gilletje ..
Ik schrik daar natuurlijk wakker van.

Ze kan er om lachen en vindt het eigenlijk wel heel erg schattig.
Omdat ik nu wakker ben , merk ik dat ik best wel knaagje in mijn maagje heb.
Het is ook al vanaf 5.30 uur de vorige dag dat ik iets gegeten heb.
De Zuster brengt mij 2 beschuitjes met jam en een kopje slappe thee.
Ik wil liever koffie , maar dat mag helaas nog niet.
Het eten smaakt en blijft gelukkig binnen. Ik voel me gelijk iets beter.

Om 8.00 uur krijg ik koffie.
Een Nieuwe dag is begonnen.
Lidewijde versie 2.0

Lieve groetjes Lidewijde Blaauw