zaterdag 26 januari 2013

Wijze vragen van Giliam ,



Wijze vragen 

We zitten samen op je bedgezellig knuffelend met z'n twee.En dan komen de wijze vragen...zoveel wijze vragen.


 Want ook al ben je maar 5 jaar klein,je hebt zoveel vragen,je wilt zo graag weten waarom de dingen zijn zoals ze zijn.Mama , waarom moet je weer naar het ziekenhuis?
Waarom maakt de dokter je nog zieker als je al ziek bent?Waarom ben je zoveel thuis ?Kun je niet meer werken of fietsen met mij?
Waarom heb je nu blote haren?Komen er wel weer haartjes terug bij?




Waarom moet je soms zo huilen als ik iets vraag?Waarom doe je soms opeens zomaar boos?Mama,voel je je nu wel goed vandaag?Mama , weet je zeker dat je niet dood gaat?heeft de dokter dat dan gezegd?



 Hoe weet hij dan dat het knobbelmonster straks weggaat?Mama,waarom doet lopen je nu zoveel pijn?Ach mijn mannetje zo lief en ook zo klein,wat wil je toch graag weten ,waarom dingen zijn zoals ze zijn.




Mijn lieve kleine mannetje met nog maar 5 jaren,wat zou ik je dolgraag antwoorden geven.Wat zou ik graag al jouw vragen beantwoorden en verklaren.maar mijn lieve kind het doet me zoveel verdriet...
Op sommige van jouw  wijze vragen heb ook ik het antwoord niet.



Het enige dat ik echt heel erg zeker weet,en het is het belangrijkste dat je dat nooit vergeetMama houdt van jou voor altijd! En voor de antwoorden op al jouw vragen...hebben we samen nog heel veel tijd. 

Dikke knuffel van jouw mama.xxx


 

vrijdag 25 januari 2013

Chemo


 Chemo

Ik voel me zo kwetsbaar, zo klein,zo naakt maar vooral zo eenzaam.
 
Er is verdriet,  zo ontzettend veel verdriet.
Verdriet dat sluimerend elke dag aanwezig is
Niet echt te omschrijven of uit te leggen is.


Maar wat men ook niet snel ziet , want dat wil ik niet.
Ik wil niet ziek zijn, Ik wil niet zwak zijn
Ik wil het echt domweg gewoon niet.

Ik ben ziek, ik ben misselijk.
Ik heb het koud , koud tot in het diepste van mijn hart.

Nog 4x, nog 3x, over de helft,
 
nog 2x , 1x  en de laatste ook daar weet ik de datum al van.

De naald gaat in een nog niet kapotte ader
Alleen het zien  ervan geeft  mij al pijn.
Steeds minder ruimte om het infuus goed te krijgen
Weer een litteken  lichamelijk en emotioneel erbij.
Maar ook weer een stapje dichterbij de overwinning.

Ik zie het gif wat ik vrijwillig in mijn
 
aderen laat spuiten.
Het loopt langzaam door het plastic slangetje mijn lichaam in.
Het voelt als ijswater.
 Het doordringt mijn totale zijn met een vreselijke kou.

Huilen, verdriet, wat ben ik tussen
 
alle mensen vreselijk alleen.
Tuurlijk veel familie  staat  voor me klaar.
Vele vrienden leven met mij mee.
Geven steun , liefde, troost , adviezen , praktische hulp.
Proberen mij te begrijpen , proberen mij te helpen
Maar nog voel ik mij alleen
Zo ontzettend alleen.

Schaamte, omdat ik kaal ben,
 
omdat ik kanker heb, omdat ik bang ben.
 

Omdat ik mezelf niet meer herken in de spiegel.
Mezelf niet meer graag zie in de spiegel, mijn vertrouwde eigen ik kwijt ben.
Ongewild, zomaar verloren door iets wat toesloeg als een huurmoordenaar.
Zo intens bang dat ik het niet ga redden .
Dat ik dit alles voor niks doe en vecht tegen iets wat al vast staat.

Bang omdat ik niet normaal meer kan functioneren.
Het wel uit alle macht probeer , maar omdat het gewoon domweg niet gaat.
Schaamte, voor de vermoeidheid.
Te moe om de dag te beginnen. Te moe om mezelf recht op te houden.
Een intense moeheid die maakt dat ik me intens uitgeput voel.
Bang voor het braken , voor het rennen naar de wc.
Dat ik mijn onschuldig slapende kids wakker zal maken.
Met mijn nachtelijk gespook en mijn ellende.
Bang voor mijn tranen , omdat ik weet ze mogen er zijn
Maar soms weet ik niet eens waarom
Dan kan ik niet zeggen waarom ik huil en daar niet mee stoppen kan.
Ik wil niet huilen , ik wil geen  tranen.

Ik sluit me af, alleen nog ik,
 
mijn kale kop, mijn pijn  en mijn verdriet.

Huilen doe ik alleen.
 
Chemo verwerk ik alleen.
Machteloosheid, ontreddering, eenzaamheid.
Taxotere ,Adriamycine,Clycofosfamide,
Prachtige woorden voor een niets ontziend  en alles slopend gif.

Gif wat mijn leven sloopt, me ziek maakt , me moe maakt
Maar wat me hopelijk ook beter maakt en misschien ook sterker maakt.
Maar eerst afbreekt , sloopt ... als een losgeslagen sloopkogel
Op zoek naar die ene mogelijk achtergebleven kankercel.
Die mij wellicht ooit ook te grazen nemen zal.


Ik, alleen ik en mijn nooit stilstaande gedachten.
De vele woorden, vragen , twijfels die maar blijven knagen in mijn hoofd.

Ik leef alleen in mijn kleine wereld,
een wereld waarin ik mij verdwaald en verloren voel.
Maar ook een wereld waarin alleen ik uit kan komen.
Die alleen ik groter kan maken.

Huilen huilen huilen...
zijn mijn tranen dan nooit op?
 
Stomme Chemo !
Stomme Kanker!
Stomme Kale kop!

Lidewijde Blaauw

donderdag 10 januari 2013

Moeier dan moe

Het is nu 5 dagen na mijn 4e chemokuur.

Vanmorgen dacht ik dat ik er wel weer " een beetje" was..
dat ik me weer wat beter voelde ..
Ook ingegeven door het feit dat dat na de derde kuur ook ongeveer zo was.

Maar nu aan het einde van een ochtend waarin ik eigenlijk niet echt iets heb gedaan ..ben ik alweer vreselijk moe.

Dat Moe zijn is zo overheersend aanwezig ..het is om moe-deloos van te worden.
Ik ben dan ook mijn eigen grootste energievreter dat besef ik me ook wel.

Ik heb in mijn hoofd van die ongeschreven regeltjes die vinden dat IK dingen MOET doen.
Zo vind ik het waardeloos van mezelf dat ik zover achter loop met deze blog.
En dat terwijl deze blog begonnen is uit een eigen behoefte om op te schrijven hoe het een en ander verlopen is.
Er zijn geen regels voor, er is geen deadline,ik verdien er geen geld mee, niemand zit er echt op te wachten ..
en dan toch zorgt het voor iets waarvan ik vind dat ik het MOET doen en dat ik er mee door moet.En waar ik dan dus tijd aan besteed om te bedenken dat ik vind dat ik weer wat moet schrijven. Terwijl dat alleen maar van mezelf hoeft.
Ik heb tenminste gelukkig nog geen mailtjes gehad met de vraag ; zeg .. waar blijft de rest van je blog verhaal :-)

En kijk dat is nu een goed voorbeeld hoe ik mezelf nog moeier maak.
Wie weet hoe ik daarvan af kom ?Daarnaast vind ik ook dat ik best nog wel kan doen op een dag. Eten maken of brood smeren zijn toch de normaalste dingen van de wereld. En echt alles elke keer vragen dat maakt ook moe.
Lege kopjes op tafel ? ik breng ze wel naar de aanrecht. ze lopen er niet vanzelf heen en om nu te vragen aan jacco of de kinderen om het te doen ..

Er zijn heel wat dingen die mij energie kosten nu en doordat het me nu zoveel energie kost , besef ik dat opeens beter. Maar naar anderen toe is het heel erg lastig uit te leggen.
Die zien niet dat ik iets doe. Of misschien is dat mijn ervaring en vind ik dat jullie vinden dat ik  " maar niks doe .." ?


Maar zonder gekheid.. het moe zijn is iets waar ik niet op voorbereid was.
Tuurlijk, ik wist dat het zwaar zou zijn. Ik ken de verhalen en heb de voorbeelden gezien.Ik heb de waarschuwingen gelezen en de uitleg gekregen van de artsen.
Maar als het jezelf dan overvalt ..dan is het moeilijk te plaatsen.Of beter gezegd , moeilijk te accepteren.

Dat heeft er ook mee te maken dat NIETS doen niet meer in onze huidige levens past.
We moeten , of we willen of niet , veel doen. Regelen en plannen.
Zeker met twee kleinere kinderen en een gewoon huishouden.
Daarnaast heb je nog alle andere zaken die tijd en aandacht vragen en die je ook niet zomaar wilt laten vallen.
Zoals het contact met je vrienden, het denken aan verjaardagen of informeren naar hoe het met anderen gaat. allemaal zaken die energie kosten.
En energie .. die is nu op.

Het is heel moeilijk uit te leggen die vermoeidheid.
Want het is meer dan gewoon moe zijn. Het is een totaal gebrek aan energie.
De gedachte dat ik zo dadelijk naar de wc moet ...maakt al moe.. want dat betekent opstaan en lopen ..
Dat is niet voor te stellen voor mensen die dat niet zelf ervaren.
Aan het einde van de dag , voel ik me zo moe ..dat het me gewoon moeite kost om gewoon rechtop te blijven zitten.

Ik kreeg gisteren nog de opmerking .. ; " ja, ik ben ook weleens moe "
En eigenlijk dacht ik toen bij mezelf ... Wees blij !

Want diegene die dat zei , was of is dan moe van iets wat hij/zij gedaan had. Iets echt gedaan had. Bijvoorbeeld de kamer opgeruimd, de kinderen naar school gebracht, de boodschappen gedaan en de bedden verschoond.(normale dingen toch op 1 dag ?)

Dan heb je dus resultaat en is de moeheid een beloning ..
Maar ik doe niks ... en ben meer dan moe.

Toch is ook dat laatste niet waar.
Dat weet ik ook wel.
Ik lijk niks te doen ..maar in mij is mijn hele lichaam aan het werk , heel erg hard aan het werk , met elke cel die het in zich heeft om te herstellen.
De Chemo zorgt ervoor dat alle zich sneldelende cellen worden afgebroken.
Dat zijn dus bloedcellen , haarcellen , huidcellen , darmcellen, beenmergcellen ...
alle sneldelende cellen. En mijn lichaam probeert die afgebroken cellen ook weer aan te vullen. Maar DAT kost energie. Daarnaast kost het energie om het gif van de chemo af te voeren en daarnaast nog de energie die ik aanvraag door wakker en actief te zijn. Qua energiepeil sta ik dan ook DIK in de rode cijfers.!
Dus als je dat zo bekijkt ... dan is mijn moeheid ook een beloning,
Alleen is het in een niet zo aantrekkelijke vorm verpakt.

Ik ga dus proberen om minder kritisch naar mezelf te zijn. En mezelf minder regels op te leggen.
Want dan kan ik misschien iets meer genieten van het resultaat van het harde werk.
Genieten van het moe zijn.

Zou dat kunnen denken jullie ?
Maar mochten jullie bruikbare tips hebben die geen enrgie kosten ... meer dan welkom.!

Lieve groetjes Lidewijde

dinsdag 8 januari 2013

Herstellen

Het herstel verloopt gelukkig goed. En de drains mogen er na 11 dagen uit.
Helaas lijkt er een dag erna toch een lichte infectie te zitten.
Dus aan de antibiotica en extra controles.
Maar het herstelt zich gelukkig snel en loopt niet uit de hand. Toch mijn grootste angst.
Een infectie of het afstoten van de prothese..

Na 4 weken hebben we een gesprek met de Internist Dr. Ouhlahd Hadj.
Een aardige arts.
Hij verteld dat ik helaas wel de allerzwaarste chemokuren zal moeten krijgen om preventief de terugkeer te verkleinen. een garantie op het totale wegblijven van .. geeft hij niet.

De Kuren die ik ga krijgen heten TAC kuren.
Hij wil er eigenlijk zsm mee beginnen...maar de wond binnen onder de prothese moet nog verder herstellen. Eigenlijk bijten de chemobehnadelingen en het herstel van de wond elkaar.

Ik vraag hem of het mogelijk is om na 20 november (de verjaardag van Giliam) te beginnen.
Maar volgens hem wordt dat erg moeilijk.
Beter zou het dan volgens hem zijn om ongeveer 3 weken daarvoor te beginnen , zodat ik in mijn " goeie" dagen zit tijdens de verjaardag van Giliam.
Dat is wel even slikken.

We krijgen nu een vervolg afspraak bij een speciale oncologische verpleegkundige die ons alles over de chemo en de mogelijke bijwerkingen gaat vertellen. Deze afspraak zal zsm volgen en zal een uur duren.

De tweede fase zit er dus aan te komen.
Iets wat eigenlijk voor mijn gevoel nog moeilijker is dan de operatie.
Daar kon ik naar mijn gevoel nog deels " rationeel" over beslissen.
Iets weghalen ..en dan vervangen en zorgen dat dat goed hersteld.

Maar nu met de chemo`s is het zoiets anders.
Alle uitslagen zeggen dat ik " schoon" ben.Maar toch er zou ergens maar een kleine cel kunnen zitten met de kanker die mij dan weer kan aanvallen. En op die kleine cel moet gekaagd worden met vreselijk gif.
Gif waar je haar van uit gaat vallen. Je nagels los gaan zitten. Je beenmerg van aangetast wordt en a;;e zich snel delende cellen in je lichaam.
Je wordt ziek door de chemokuren in de hoop dat je daarna voorgoed beter bent.
Iets wat zeer moeilijk en lastig te bevatten is.